Despre Ziua Bolilor Rare

Lansată în 2008, Ziua Bolilor Rare urmărește conștientizarea publicului larg, a factorilor politici și decizionali asupra bolilor rare și impactului acestora asupra vieții pacienților, prin acțiuni coordonate de EURORDIS, Organizația Bolilor Rare din Europa, la care participă organizații internaționale profesionale, ale pacienților, media și bineînțeles pacienții cu boli rare . Manifestările au loc în peste 100 de țări de pe întreg globul.

Filiala Sibiu a Societății Române de Genetică Medicală, Facultatea de Medicină din ULBS și Clinica Polisano organizează , ca în fiecare an, o manifestare științifică ocazionată de acest eveniment. Sunt invitați bolnavi cu boli rare, organizații de pacienți, asistenți sociali, personal medical, cercetători, studenți și bineînțeles reprezentanți mass-media.

Vă invităm să fiți alături de noi și în acest an : Arată că ești rar, arată că îți pasă

Prof univ dr Marchian Sanda

Șef lucrări dr Atasie Diter

Program Ziua Bolilor Rare 2019: 28.02.2019 ora 15
  • Prof. Univ. Dr. Marchian Sanda – ZIUA BOLILOR RARE 2019: "Arata ca esti rar, arata ca iti pasa"
  • Dr. Moga Adrian – Tumorile de rinofaringe.
  • Conf. Univ. Dr. Pumnea Manuela – Hemoglobinopatiile - vor putea fi tratate prin metode genetice?
  • Sef Lucrari Dr. Matei Claudiu – Actualitati terapeutice in craniostenoze.
  • Sef Lucrari Dr. Atasie Diter – Diagnosticul genetic de preimplantare (PGD).
  • Mara Cristina - Presedinte Asociatia D.A.R.– Retrospectiva activitatilor Asociatiei D.A.R din anul 2018. Planuri de viitor. Nevoile membrilor asociatiei noastre legate de imbunatatirea asistentei sociale si medicale.
  • Asist. Univ.Dr. Rezi Cristina – Unde poate duce dislipidemia familiala?
  • Asist. Univ.Dr. Popescu Adriana – Crispr Cas 9 – o adevarata provocare.
  • Dr. Varga Dan – Sanofi-Genzyme- Bolile genetice rare, un diagnostic dilematic.
  • Dr. Faur Corina – Sindromul Poliglandular Autoimun tip 1( PAI-1).
  • Dr.Visa Gabriela – Perspective terapeutice noi in Atrofia Musculara Spinala.
  • Dr. Draghila Livia/Dr. Gavrila Gabriela – Mastocitoza sistemica.
  • Prof. Univ. Dr. Marchian Sanda – Aspecte genetice in autism.