{"id":130,"date":"2023-02-23T12:12:44","date_gmt":"2023-02-23T12:12:44","guid":{"rendered":"https:\/\/conferences.ulbsibiu.ro\/zbr\/?page_id=130"},"modified":"2026-02-26T09:37:55","modified_gmt":"2026-02-26T09:37:55","slug":"comunicat","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/conferences.ulbsibiu.ro\/zbr\/comunicat\/","title":{"rendered":"Comunicat"},"content":{"rendered":"\n

Men\u021binem tradi\u021bia organiz\u0103rii anuale a Zilei Bolilor Rare<\/strong>, eveniment coordonat la nivel global care militeaz\u0103 pentru asistarea persoanelor diagnosticate cu afec\u021biuni rare \u00een sensul \u00een care acestea vor putea beneficia de oportunit\u0103\u021bile sociale, asisten\u021ba medical\u0103, accesul la diagnostic \u0219i terapii specifice.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Conferin\u021ba este organizat\u0103 in data de 03 martie  2026, \u00eencep\u00e2nd cu ora 10:00<\/strong> \u0219i este creditat\u0103 de CMR cu 6 puncte EMC.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Bolile genetice reprezint\u0103 st\u0103ri patologice determinate preponderent de factori genetici ce apar ca o consecin\u021b\u0103 a erorilor (muta\u021biilor) la nivelul materialului ereditar.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Aceste boli reprezint\u0103 o problem\u0103 major\u0103 de s\u0103n\u0103tate public\u0103 ce impune ac\u021biuni concrete \u0219i eficiente de diagnostic \u0219i tratament \u00een echipe multidisciplinare.<\/em><\/p>\n\n\n\n

V\u0103 a\u0219tept\u0103m, a\u0219adar, la acest eveniment, \u00een Sala Mare de Conferin\u021be a Spitalului Polisano Medlife, etajul 7.<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

\u00censcrierile se vor efectua la locul de desf\u0103\u0219urare a evenimentului. Intrarea este liber\u0103.<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

ZIUA BOLILOR RARE \u2013SIBIU 03.03.2026<\/p>\n\n\n\n

     Ora 10 \u2013 SALA DE CONFERINTE ,ET.7, CLINICA MEDLIFE POLISANO<\/p>\n\n\n\n

CONFERINTA ORGANIZATA SUB EGIDA:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

 <\/em><\/strong>UNIVERSITATII” LUCIAN BLAGA\u2033 DIN SIBIIU<\/em><\/p>\n\n\n\n

SOCIETATII ROMANE DE GENETICA MEDICALA<\/em><\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

COLEGIUL MEDICILOR DIN ROMANIA<\/em><\/p>\n\n\n\n

PARTENERI:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Clinica <\/strong>MedLife Polisano<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Sanofi Romania<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Recordati Rare Diseases<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Asociatia D.A.R<\/strong>. (Dorinta, Ajutor, Recuperare)<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ziua Bolilor Rare este mi\u0219carea coordonat\u0103 la nivel global care militeaza pentru ca persoanele cu afec\u021biuni rare sa beneficieze de oportunit\u0103\u021bile sociale, asisten\u021ba medical\u0103, accesul la diagnostic \u0219i terapii specifice.<\/p>\n\n\n\n

De la crearea sa \u00een anul 2008, Ziua Bolilor Rare a jucat un rol esen\u021bial \u00een construirea unei comunit\u0103\u021bi interna\u021bionale, care este multi-boli, global\u0103 \u0219i divers\u0103 \u2013 dar unit\u0103 \u00een scop.<\/p>\n\n\n\n

Ziua Bolilor Rare este celebrat\u0103 \u00een fiecare an \u00een 28 februarie sau 29 \u00een anii bisec\u021bi – cea mai rar\u0103 zi a anului.<\/p>\n\n\n\n

Ziua Bolilor Rare a fost \u00eenfiin\u021bat\u0103 \u0219i este coordonat\u0103 de EURORDIS, precum \u0219i de peste 72 de parteneri din alian\u021bele na\u021bionale ale organiza\u021biilor de pacien\u021bi. <\/p>\n\n\n\n

Aproape toate bolile genetice sunt rare, dar nu toate bolile rare sunt genetice. P\u00e2n\u0103 \u00een prezent, cauza multor boli rare este \u00eenc\u0103 necunoscut\u0103.<\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n

Potrivit statisticilor, la nivelul Uniunii Europene, peste 30 milioane de oameni sufer\u0103 de boli rare reprezent\u00e2nd aproximativ 8% din totalul popula\u0163iei.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Domeniul bolilor rare sufer\u0103 de un deficit al cuno\u015ftin\u0163elor medicale \u015fi \u015ftiin\u0163ifice. Pentru mult timp, medicii, cercet\u0103torii \u015fi politicienii nu au fost aviza\u0163i despre bolile rare \u015fi p\u00e2n\u0103 foarte de cur\u00e2nd nu exista cercetare real\u0103 sau politic\u0103 de s\u0103n\u0103tate public\u0103 privind aspectele legate de acest domeniu. <\/p>\n\n\n\n

Echitatea, \u00een practic\u0103, reprezint\u0103 \u00een\u021belegerea nevoilor specifice ale fiec\u0103rei persoane care tr\u0103ie\u0219te cu o boal\u0103 rar\u0103 \u0219i eliminarea oric\u0103rei bariere care previne participarea complet\u0103  \u00een societate a acelei persoane. Pentru oamenii diagnostica\u021bi cu o boal\u0103 rar\u0103, echitatea se traduce prin oportunit\u0103\u021bi sociale, non-discriminare \u00een educa\u021bie \u0219i munc\u0103, acces egal la s\u0103n\u0103tate, \u00eengrijiri, diagnostic \u0219i tratament.<\/p>\n\n\n\n

Obiectivul pe termen lung al Zilei Bolilor Rare este de a spori accesibilitatea la diagnostic si tratament pentru oamenii care sufer\u0103 de boli rare \u0219i familiile lor.<\/p>\n\n\n\n

Ziua Bolilor Rare este un exemplu excelent al modului \u00een care continu\u0103 s\u0103 se fac\u0103 progrese si mediatizare prin evenimente organizate \u00een \u00eentreaga lume, \u00een fiecare an.<\/p>\n\n\n\n

ORGANIZATORI PRINCIPALI:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

SEF LUCRARI DR. ATASIE DITER- Disciplina Genetica- Facultatea de |Medicina Sibiu<\/p>\n\n\n\n

Asistent Universitar Dr. Popescu Adriana- Disciplina Genetica- Facultatea de |Medicina Sibiu<\/p>\n\n\n\n

DEPARTAMENT II CLINIC MEDICAL<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Men\u021binem tradi\u021bia organiz\u0103rii anuale a Zilei Bolilor Rare, eveniment coordonat la nivel global care militeaz\u0103 pentru asistarea persoanelor diagnosticate cu afec\u021biuni rare \u00een sensul \u00een care acestea vor putea beneficia de oportunit\u0103\u021bile sociale, asisten\u021ba medical\u0103, accesul la diagnostic \u0219i terapii specifice. Conferin\u021ba este organizat\u0103 in data de 03 martie  2026, \u00eencep\u00e2nd cu ora 10:00 \u0219i […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/conferences.ulbsibiu.ro\/zbr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/130"}],"collection":[{"href":"https:\/\/conferences.ulbsibiu.ro\/zbr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/conferences.ulbsibiu.ro\/zbr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/conferences.ulbsibiu.ro\/zbr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/conferences.ulbsibiu.ro\/zbr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=130"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/conferences.ulbsibiu.ro\/zbr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/130\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":290,"href":"https:\/\/conferences.ulbsibiu.ro\/zbr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/130\/revisions\/290"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/conferences.ulbsibiu.ro\/zbr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=130"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}