ZIUA BOLILOR RARE –SIBIU 05.03.2024
Ora 10 – SALA DE CONFERINTE ,ET.7, CLINICA MEDLIFE POLISANO
CONFERINTA ORGANIZATA SUB EGIDA:
UNIVERSITATII” LUCIAN BLAGA″ DIN SIBIIU
SOCIETATII ROMANE DE GENETICA MEDICALA
COLEGIUL MEDICILOR DIN ROMANIA
PARTENERI:
Clinica MedLife Polisano
Sanofi Romania
Recordati Rare Diseases
Asociatia D.A.R. (Dorinta, Ajutor, Recuperare)
Ziua Bolilor Rare este mișcarea coordonată la nivel global care militeaza pentru ca persoanele cu afecțiuni rare sa beneficieze de oportunitățile sociale, asistența medicală, accesul la diagnostic și terapii specifice.
De la crearea sa în anul 2008, Ziua Bolilor Rare a jucat un rol esențial în construirea unei comunități internaționale, care este multi-boli, globală și diversă – dar unită în scop.
Ziua Bolilor Rare este celebrată în fiecare an în 28 februarie sau 29 în anii bisecți – cea mai rară zi a anului.
Ziua Bolilor Rare a fost înființată și este coordonată de EURORDIS, precum și de peste 72 de parteneri din alianțele naționale ale organizațiilor de pacienți.
Aproape toate bolile genetice sunt rare, dar nu toate bolile rare sunt genetice. Până în prezent, cauza multor boli rare este încă necunoscută.
Potrivit statisticilor, la nivelul Uniunii Europene, peste 30 milioane de oameni suferă de boli rare reprezentând aproximativ 8% din totalul populaţiei.
Domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoştinţelor medicale şi ştiinţifice. Pentru mult timp, medicii, cercetătorii şi politicienii nu au fost avizaţi despre bolile rare şi până foarte de curând nu exista cercetare reală sau politică de sănătate publică privind aspectele legate de acest domeniu.
Echitatea, în practică, reprezintă înțelegerea nevoilor specifice ale fiecărei persoane care trăiește cu o boală rară și eliminarea oricărei bariere care previne participarea completă în societate a acelei persoane. Pentru oamenii diagnosticați cu o boală rară, echitatea se traduce prin oportunități sociale, non-discriminare în educație și muncă, acces egal la sănătate, îngrijiri, diagnostic și tratament.
Obiectivul pe termen lung al Zilei Bolilor Rare este de a spori accesibilitatea la diagnostic si tratament pentru oamenii care suferă de boli rare și familiile lor.
Ziua Bolilor Rare este un exemplu excelent al modului în care continuă să se facă progrese si mediatizare prin evenimente organizate în întreaga lume, în fiecare an.
ORGANIZATORI PRINCIPALI:
SEF LUCRARI DR. ATASIE DITER- Disciplina Genetica- Facultatea de Medicina Sibiu
Asistent Universitar Dr. Popescu Adriana- Disciplina Genetica- Facultatea de Medicina Sibiu
DEPARTAMENT II CLINIC MEDICAL