Editia 2023

ZIUA BOLILOR RARE –SIBIU 28.02.2023

     Ora 15 – Facultatea de Medicina Sibiu- Sala MPO5

CONFERINTA ORGANIZATA SUB EGIDA:

UNIVERSITATII” LUCIAN BLAGA″ DIN SIBIU

SOCIETATII ROMANE DE GENETICA MEDICALA

PARTENERI:

MedLife Polisano

Sanofi Romania

Asociatia D.A.R. (Dorinta, Ajutor, Recuperare)

Ziua Bolilor Rare este mișcarea coordonată la nivel global care militeaza pentru ca persoanele cu afecțiuni rare sa beneficieze de oportunitățile sociale, asistența medicală, accesul la diagnostic și terapii specifice.

De la crearea sa în anul 2008, Ziua Bolilor Rare a jucat un rol esențial în construirea unei comunități internaționale, care este multi-boli, globală și diversă – dar unită în scop.

Ziua Bolilor Rare este celebrată în fiecare an în 28 februarie sau 29 în anii bisecți – cea mai rară zi a anului.

Ziua Bolilor Rare a fost înființată și este coordonată de EURORDIS, precum și de peste 65 de parteneri din alianțele naționale ale organizațiilor de pacienți. 

Aproape toate bolile genetice sunt rare, dar nu toate bolile rare sunt genetice. Până în prezent, cauza multor boli rare este încă necunoscută.

Potrivit statisticilor, la nivelul Uniunii Europene, peste 30 milioane de oameni suferă de boli rare reprezentând aproximativ 8% din totalul populaţiei.

Cu ocazia Zilei Bolilor Rare se transmite un mesaj puternic populatiei si societatii medicale, astfel încât fiecare persoană care trăiește cu astfel de boli să își poată atinge potențialul maxim privind viața socială, familială și profesională.

Obiectivul pe termen lung al Zilei Bolilor Rare este de a spori accesibilitatea la diagnostic si tratament pentru oamenii care suferă de boli rare și familiile lor.

Ziua Bolilor Rare este un exemplu excelent al modului în care continuă să se facă progrese si mediatizare prin evenimente organizate în întreaga lume, în fiecare an.

ORGANIZATORI PRINCIPALI:

SEF LUCRARI DR. ATASIE DITER- Disciplina Genetica- Facultatea de |Medicina Sibiu

Asistent Universitar Dr. Popescu Adriana- Disciplina Genetica- Facultatea de |Medicina Sibiu

Program

PROGRAM ZIUA BOLILOR RARE 2023
FACULTATEA DE MEDICINĂ
SALA MP 05
28.02.2023 ora 15

1. Șef Lucrări Dr. Diter Atasie, Carmen Oprea rezident Genetică Medicală – ZIUA BOLILOR RARE 2023 – Semnificații
2. Șef Lucrări Dr. Claudiu Matei – Spina bifida oculta
3. Șef Lucrări Dr. Luminița Dobrotă – Când simptomele comune devin esențiale în diagnosticul unei boli rare
4. Conf. Univ. Dr. Manuela Pumnea – Rolul Magneziului în bolile rare.
5. Dr. Dan Varga – Sanofi Romania – Boala Fabry

COFFEE BREAK

1. Cristina Mara, Ioana Sârbu – Asociația D.A.R. (Dorință, Ajutor, Recuperare) – Repercusiunile Pandemiei în cazul copiilor cu dizabilități
2. Asist. Univ. Dr. Cristina Rezi – Formațiuni nodulare hepatice -surpriza diagnostică
3. Dr. Mirela Popa – Sindrom Alport. Prezentare de caz
4. Francesca Coca – student M.G. – Mutațiile genetice în cancerul pulmonar non-microcelular și importanța determinării lor în tratamentul acestui tip de neoplazie
5. Șef Lucrări Dr. Diter Atasie – Boli monogenice – unele rare
6. Asist. Univ. Dr. Adriana Popescu – Leucemia cu plasmocite