Editia 2024
ZIUA BOLILOR RARE –SIBIU 05.03.2024
Ora 10 – SALA DE CONFERINTE ,ET.7, CLINICA MEDLIFE POLISANO
CONFERINTA ORGANIZATA SUB EGIDA:
UNIVERSITATII” LUCIAN BLAGA″ DIN SIBIIU
SOCIETATII ROMANE DE GENETICA MEDICALA
COLEGIUL MEDICILOR DIN ROMANIA
PARTENERI:
Clinica MedLife Polisano
Sanofi Romania
Recordati Rare Diseases
Asociatia D.A.R. (Dorinta, Ajutor, Recuperare)
Ziua Bolilor Rare este mișcarea coordonată la nivel global care militeaza pentru ca persoanele cu afecțiuni rare sa beneficieze de oportunitățile sociale, asistența medicală, accesul la diagnostic și terapii specifice.
De la crearea sa în anul 2008, Ziua Bolilor Rare a jucat un rol esențial în construirea unei comunități internaționale, care este multi-boli, globală și diversă – dar unită în scop.
Ziua Bolilor Rare este celebrată în fiecare an în 28 februarie sau 29 în anii bisecți – cea mai rară zi a anului.
Ziua Bolilor Rare a fost înființată și este coordonată de EURORDIS, precum și de peste 72 de parteneri din alianțele naționale ale organizațiilor de pacienți.
Aproape toate bolile genetice sunt rare, dar nu toate bolile rare sunt genetice. Până în prezent, cauza multor boli rare este încă necunoscută.
Potrivit statisticilor, la nivelul Uniunii Europene, peste 30 milioane de oameni suferă de boli rare reprezentând aproximativ 8% din totalul populaţiei.
Domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoştinţelor medicale şi ştiinţifice. Pentru mult timp, medicii, cercetătorii şi politicienii nu au fost avizaţi despre bolile rare şi până foarte de curând nu exista cercetare reală sau politică de sănătate publică privind aspectele legate de acest domeniu.
Echitatea, în practică, reprezintă înțelegerea nevoilor specifice ale fiecărei persoane care trăiește cu o boală rară și eliminarea oricărei bariere care previne participarea completă în societate a acelei persoane. Pentru oamenii diagnosticați cu o boală rară, echitatea se traduce prin oportunități sociale, non-discriminare în educație și muncă, acces egal la sănătate, îngrijiri, diagnostic și tratament.
Obiectivul pe termen lung al Zilei Bolilor Rare este de a spori accesibilitatea la diagnostic si tratament pentru oamenii care suferă de boli rare și familiile lor.
Ziua Bolilor Rare este un exemplu excelent al modului în care continuă să se facă progrese si mediatizare prin evenimente organizate în întreaga lume, în fiecare an.
ORGANIZATORI PRINCIPALI:
SEF LUCRARI DR. ATASIE DITER- Disciplina Genetica- Facultatea de Medicina Sibiu
Asistent Universitar Dr. Popescu Adriana- Disciplina Genetica- Facultatea de Medicina Sibiu
DEPARTAMENT II CLINIC MEDICAL
Program
05.03.2024
10:00-10:30 .. “Ziua Bolilor Rare- Traditie, Prezent, Perspective”- Dr.Atasie Diter, Sef Lucrari , Doctor in Stiinte Medicale, Medic Primar Genetica Medicala
10:30-11:00 .. “Spina Bifida Oculta. Forme Clinice Chirurgicale”, Dr. Matei Claudiu- Sef Lucrari, Doctor in Stiinte Medicale, Medic Primar Neurochirurgie
11:00-11:30 .. “Importanta Diagnosticului Timpuriu in Evolutia Terapiei si Acceptarea Acestuia de catre Familie”- Brinduse Claudia, Vicepresedinte ASOCIATA D.A.R ( Dorinta, Ajutor, Recuperare)
11:30-12:00 .. “Axa Creier- Intestin in Sindromul Intestinului Iritabil”- Dr.Pumnea Manuela, Conferentiar Universitar, Doctor in Stiinte Medicale, Medic Specialist Medicina Interna si Hematologie
12:00-12:15 .. Pauza Cafea
12:15-12:45 .. “Neurofibromatoza tip I la varsta pediatrica”- Dr. Visa Gabriela, Medic Primar Neurologie Pediatrica
12:45-13:15 .. “Fenotip si Genotip in Neuropatia senzitivo- motorie ereditara”- Dr. Filip Dan- Medic Primar Neurologie
13:15-13:45 .. “Boala Castleman”- Dr. Catana Alina, Sef Lucrari, Doctor in Stiinte Medicale,Medic Primar Hematologie”
13:45-14:15 .. “Noi abordari terapeutice in Boala Cushing”- Dr. Stanciu Mihaela, Prof. Univ., Doctor in Stiinte Medicale, Medic Primar Endocrinologie
14:15-14:45 .. “Hipofosfatazia Familiala intre raritate si uitare”- Dr. Dobrota Luminita- Sef Lucrari, Doctor in Stiinte Medicale, Medic Primar Pediatrie; Dr. Morar Andreea- Doctorand Facultatea de Medicina Sibiu
14:45-15:00 .. Pauza Cafea
15:00-15:30 .. “Chilomicronemia Familiaia”-Dr. Matacuta Ioana, Asistent Univ. ,Doctor in Stiinte Medicale, Medic Primar Pediatrie
15:30-16:00 .. “Noutati in Managementul Bolii Niemann-Pick- Diagnostic si Tratament”-Dr. Varga Dan- Medic Medicina Generala
16:00-16:30 .. “Meet The Heroes: ATAXIA FRIEDREICH”- Dr. Popescu Adriana- Asistent Universitar, Doctor in Stiinte Medicale, Medic Primar Medicina de Laborator, Medic Specialist Genetica Medicala
16:30-17:00 .. “Diagnosticul Genetic de Preimplantare”- Dr. Atasie Diter, Sef Lucrari, Doctor in Stiinte Medicale, Medic Primar Genetica Medicala
Dr Atasie Diter, Sef Lucrari, Medic Primar Genetica Medicala, Doctor in Stiinte Medicale
Editia 2023
ZIUA BOLILOR RARE –SIBIU 28.02.2023
Ora 15 – Facultatea de Medicina Sibiu- Sala MPO5
CONFERINTA ORGANIZATA SUB EGIDA:
UNIVERSITATII” LUCIAN BLAGA″ DIN SIBIU
SOCIETATII ROMANE DE GENETICA MEDICALA
PARTENERI:
MedLife Polisano
Sanofi Romania
Asociatia D.A.R. (Dorinta, Ajutor, Recuperare)
Ziua Bolilor Rare este mișcarea coordonată la nivel global care militeaza pentru ca persoanele cu afecțiuni rare sa beneficieze de oportunitățile sociale, asistența medicală, accesul la diagnostic și terapii specifice.
De la crearea sa în anul 2008, Ziua Bolilor Rare a jucat un rol esențial în construirea unei comunități internaționale, care este multi-boli, globală și diversă – dar unită în scop.
Ziua Bolilor Rare este celebrată în fiecare an în 28 februarie sau 29 în anii bisecți – cea mai rară zi a anului.
Ziua Bolilor Rare a fost înființată și este coordonată de EURORDIS, precum și de peste 65 de parteneri din alianțele naționale ale organizațiilor de pacienți.
Aproape toate bolile genetice sunt rare, dar nu toate bolile rare sunt genetice. Până în prezent, cauza multor boli rare este încă necunoscută.
Potrivit statisticilor, la nivelul Uniunii Europene, peste 30 milioane de oameni suferă de boli rare reprezentând aproximativ 8% din totalul populaţiei.
Cu ocazia Zilei Bolilor Rare se transmite un mesaj puternic populatiei si societatii medicale, astfel încât fiecare persoană care trăiește cu astfel de boli să își poată atinge potențialul maxim privind viața socială, familială și profesională.
Obiectivul pe termen lung al Zilei Bolilor Rare este de a spori accesibilitatea la diagnostic si tratament pentru oamenii care suferă de boli rare și familiile lor.
Ziua Bolilor Rare este un exemplu excelent al modului în care continuă să se facă progrese si mediatizare prin evenimente organizate în întreaga lume, în fiecare an.
ORGANIZATORI PRINCIPALI:
SEF LUCRARI DR. ATASIE DITER- Disciplina Genetica- Facultatea de |Medicina Sibiu
Asistent Universitar Dr. Popescu Adriana- Disciplina Genetica- Facultatea de |Medicina Sibiu
Program
PROGRAM ZIUA BOLILOR RARE 2023
FACULTATEA DE MEDICINĂ
SALA MP 05
28.02.2023 ora 15
- Șef Lucrări Dr. Diter Atasie, Carmen Oprea rezident Genetică Medicală – ZIUA BOLILOR RARE 2023 – Semnificații
- Șef Lucrări Dr. Claudiu Matei – Spina bifida oculta
- Șef Lucrări Dr. Luminița Dobrotă – Când simptomele comune devin esențiale în diagnosticul unei boli rare
- Conf. Univ. Dr. Manuela Pumnea – Rolul Magneziului în bolile rare.
- Dr. Dan Varga – Sanofi Romania – Boala Fabry
COFFEE BREAK
- Cristina Mara, Ioana Sârbu – Asociația D.A.R. (Dorință, Ajutor, Recuperare) – Repercusiunile Pandemiei în cazul copiilor cu dizabilități
- Asist. Univ. Dr. Cristina Rezi – Formațiuni nodulare hepatice -surpriza diagnostică
- Dr. Mirela Popa – Sindrom Alport. Prezentare de caz
- Francesca Coca – student M.G. – Mutațiile genetice în cancerul pulmonar non-microcelular și importanța determinării lor în tratamentul acestui tip de neoplazie
- Șef Lucrări Dr. Diter Atasie – Boli monogenice – unele rare
- Asist. Univ. Dr. Adriana Popescu – Leucemia cu plasmocite